Gema de la Riva: “Disfruto extraordinariamente de cosas ordinarias”


Si nunca has tenido la oportunidad de tratar con Gema de la Riva, no te costará encontrar un denominador común en las descripciones que te pueden hacer de ella por Huelva, Sevilla o lugares tan recónditos del mundo como Nepal, Barbados o Teruel. El denominador común al que me refiero, tiene que ver con la alegría que transmite a todos los que están a su alrededor. Gema es bien conocida por cuidar no sólo de sus amigos y familiares, sino de todo aquel que necesite ayuda, incluidos niños enfermos. Ya de por sí, estos valores son impresionantes para ser la primera ms. Marshall de 2018. Pero si a estas ganas de repartir felicidad le unes la dificultad añadida de padecer el Síndrome de Méniére, el valor de estas acciones no tiene precio.

Para aquellos que no estén familiarizados con el Síndrome de Ménière, es una enfermedad que afecta al oído interno y cuya causa es de naturaleza desconocida. Su principal síntoma es el vértigo rotatorio, que suele ir acompañado ruidos en los oídos, pérdida de la audición, inestabilidad y otros síntomas más que se manifiestan en mayor o menor medida en función del paciente. Es una enfermedad minoritaria que en la actualidad carece de cura, por lo que es muy importante apoyar la investigación con la esperanza de, algún día, poder ponerle fin. No existe un tratamiento concreto para la enfermedad, sino tratamientos para aliviar sus síntomas. No obstante, estos tratamientos van complicándose conforme se endurecen los síntomas, llegando incluso a tener que recurrir, en algunos casos, a cirugía destructiva.

¿Cómo afecta el Síndrome de Ménière a tu vida diaria?
El Síndrome de Ménière es complejo y se refleja en muchas áreas de la vida dado su carácter incapacitante. El día a día puede convertirse en una auténtica supervivencia ya que tareas sencillas y cotidianas suponen un sobreesfuerzo para las personas afectadas.
Son muchos los aspectos de nuestra vida que resultan perjudicados: desde el ámbito laboral, donde numerosos pacientes han tenido que cambiar los puestos de trabajo o incluso renunciar a su actividad laboral obteniendo la incapacidad; hasta en el ámbito social, ya que nos encontramos ante una enfermedad absolutamente espontánea e imprevisible que nos lleva a tener que cancelar planes a última horas, viajes deseados o nos dificulta las relaciones sociales. En muchas ocasiones nos vemos en la necesidad de evitar ambientes ruidosos, conversaciones múltiples… lo que conduce a la frustración e impotencia.
En el terreno personal sentimos, muchísimas veces, la incomprensión de quienes nos rodean, lo que unido a la pérdida de la independencia (en mi opinión es la mayor de las frustraciones), convierte nuestra enfermedad en una lucha propia y de nuestro entorno.
Todo ello provoca que la mayor parte de los enfermos del Síndrome de Ménière presenten síntomas de ansiedad y depresión, teniendo que recurrir a terapias psicológicas para poder hacer frente a ello.

Imagino que un problema así, te hace relativizar mucho los problemas de los que se queja la mayoría de la gente…
Cualquier enfermedad como la mía, crónica y sin cura en la actualidad, te cambia los esquemas de la vida por completo. No es fácil asimilar que una nueva e indeseada compañera de viaje te acompañará y convertirá tu día a día en una lucha constante. Pero cuando este periodo de asimilación y aceptación se supera, hay que aprender a sacar lo positivo de la nueva situación. Porque lo tiene. Todas las situaciones la tienen. En primer lugar, aprendes a empatizar con el sufrimiento ajeno, con las necesidades de los demás. Tu sufrimiento te enseña a respetar y entender el sufrimiento del resto y hay que aprovechar esta capacidad para poner nuestro granito de arena donde podamos y hacer de este lugar un mundo más bonito. En segundo lugar, relativizas cada problema que se presenta en tu vida. Cuando comencé con la enfermedad tenía sólo 15 años, me encontraba en plena adolescencia y mis parámetros dieron un giro de 180 grados. Mientras mis amigas se preocupaban por aspectos como la ropa o situaciones sentimentales que se les hacía “un mundo”, yo acudía al hospital como voluntaria para mitigar, de alguna forma, el dolor de niños que pasaba por situaciones difíciles. Ahí encontraba problemas de verdad. Invertimos (mal) mucho tiempo de nuestra vida en pensar qué pasará sin disfrutar de lo que está pasando.

Muchas veces nos sentimos invencibles e inmunes ante enfermedades o problemas, sin comprender que somos absolutamente vulnerables a ellos y que cada día de vida es un auténtico regalo. Aprendes a dar gracias por lo que tienes y no a lamentarte por aquello que te falta, a levantarte 1001 vez si te caes 1000, a valorar cada pequeño detalle que para el resto para desapercibido. Aprendes a entender la vida, amarla y valorarla.

¿Cuando decidiste crear la asociación?
Desde 2014 existe un grupo cerrado de Facebook formado por pacientes, familiares y algunos especialistas en el Síndrome de Ménière que se conforma como lugar de encuentro y de intercambio de opiniones, dudas, miedos y otros sentimientos. Llega un momento en el que decidimos dar un paso más por muchos motivos: necesitamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la investigación, ofrecer apoyo psicológico y laboral a los afectados y llevar a cabo acciones de mejora en hospitales para la detección y el tratamiento de la enfermedad.
De la mano de seis personas más que componen la Junta Directiva conmigo, damos forma a este sueño/necesidad/ilusión y nace ASMES (Asociación de Síndrome de Ménière España) el 17 de Septiembre de 2016.

¿Cual es el mayor logro que habéis conseguido hasta el momento?
Pese a la poca andadura que tenemos hemos conseguido muchos objetivos propuestos entre los que destaca, sin lugar a duda, el compromiso por parte de hospitales para habilitar unidades de patología vestibulares. Aumentado la visibilidad de la enfermedad con diversas acciones de información y concienciación. También hemos llevado a cabo acciones recaudatorias que han sido destinadas íntegramente a la investigación.
Hemos desarrollado una app llamada “Meniere” para pacientes y médicos, cuya finalidad es facilitar que los pacientes puedan registrar su sintomatología durante las crisis de vértigo junto con las características de esos síntomas (intensidad, frecuencia, duración, etc.), para así hacer un mejor seguimiento durante la consulta con el otorrino.
Trabajamos constantemente para conseguir colaboradores que ofrezcan beneficios para nuestros socios y ofrecemos un apoyo en área laboral y psicológico muy necesario para afrontar esta enfermedad.

¿Te has planteado darle alcance internacional a la asociación?
En principio la Asociación será nacional, ya que existen diversas asociaciones (con las que tenemos contacto directo) con los mismos fines en otros países. Creo que es fundamental sentar una base sólida en los primeros años para asegurarnos un futuro cierto y seguro. A pesar de la dificultad que tenemos por la distancia física entre los diferentes miembros, es una asociación para la que trabajan personas muy implicadas con la causa con la capacidad de una gran coordinación. Necesitamos tiempo para consolidar la asociación, para que sea conocida y reconocida. Fundamentalmente, necesitamos contar con un mayor número de socios para poder tener más fuerza y hacer acciones más potentes.

¿Cual crees que es el motivo por el que has sido elegida la primera ms. Marshall de 2018?
La verdad es que nunca me he considerado ejemplo de nada pero quizás mis experiencias pueden ayudar a todas aquellas personas que, por un motivo u otro se encuentren pasando momentos difíciles y entiendan su vida como un laberinto sin salida. A veces vivimos anclados en un pasado que nos impide avanzar o angustiados por un futuro que aún no ha llegado y por ello quiero mostrar la necesidad de vivir el presente: de disfrutar cada instante valorando todo aquello que nos pasa desapercibido, porque no hay mayor regalo que VIVIR. La vida nos podrá golpear, pero tenemos que aprender a reinventarnos y adaptarnos sin estancarnos intentando dar respuestas a ¿por qué? o ¿por qué no?
De cada situación debemos sacar el lado positivo, incluso de las peores, que siempre nos mostrarán un aprendizaje que nos enriquecerá como persona y nos ayudará a crecer. Debemos sentir con intensidad, gritar sólo de alegría, llorar para coger impulso, ayudar sin esperar nada a cambio, abrazar y besar sin restricción y sobre todo, vivir sin miedo.

Si tuvieras que elegir, ¿qué celebrity sería ms. Marshall en 2018?
Elegiría a Angelina Jolie por muchos motivos. El primero de ellos, por su incansable lucha a favor de los derechos humanos y de la igualdad. En segundo lugar, por su humanidad y solidaridad con los más desfavorecidos, transformando su gran popularidad en una oportunidad de ayudar a los demás, de concienciar y contagiar esas ganas de crear un mundo mejor. Y por último, por su gran sencillez y transparencia.

Si le preguntara a un amigo tuyo cualquiera, ¿como crees que te describiría?
Creo que no soy la más idónea para contestar a esta pregunta, pero sí puedo expresar cómo me gustaría que me vieran. Me gustaría que me vieran como una persona alegre, que intenta siempre ofrecerles la mejor de sus sonrisas aunque tenga el interior roto de dolor. Como una persona que se preocupa de ellos, que está ahí cuando la necesitan y que sientan su sitio especial en mi vida. Para ello procuro mostrar siempre la mejor versión de mi misma, apunto sus citas y fechas importantes en mi agenda cuidando cada detalle. La amistad es uno de los pilares fundamentales de mi vida y de los aspectos que más tengo que cuidar y eso intento cada día.

Elige 3 adjetivos para describirte a ti misma
Me considero una persona muy luchadora, solidaria y exigente conmigo misma.
Desde muy pequeña, la vida me ha mostrado su lado más amargo. Pero he conseguido levantarme una y otra vez haciendo frente a cada obstáculo que me he ido encontrando. Eso me ha convertido en una persona muy luchadora, quizás porque no he tenido otra opción.
La solidaridad es uno de los rasgos de los que más orgullosa me siento. A pesar de cada golpe que la vida me ha dado, me considero una persona profundamente afortunada por todo lo que tengo y todo lo que soy y siempre he sentido un deber moral de ayudar a los demás. Por ello, además de trabajar con ASMES, colaboro activamente con varias asociaciones que trabajan con niños y personas enfermas. Siempre he entendido que no puedo cambiar el mundo, pero por el trocito que me ha tocado vivir, lucharé para sea lo más bonito posible. Y por último soy una persona muy exigente conmigo misma, lo cual es positivo si no se lleva al extremo, en cuyo caso puede convertirse en motivo de frustración.

¿Que sueños has alcanzado y cuáles te quedan por cumplir?
El principal sueño que he alcanzado y que para el resto del mundo pueda pasar desapercibido, ha sido VIVIR. Y cuando hablo de VIVIR me refiero a exprimir cada segundo de mi vida como si fuera el último, a dejar de disfrutar de las cosas extraordinarias para disfrutar extraordinariamente de las ordinarias, a valorar un paseo por la orilla del mar escuchando su melodía, un abrazo o una sonrisa.
Cuando debes hacer frente a una enfermedad crónica y limitante, las prioridades de la vida cambian y cada día tienes que aprender a reinventarte conforme a las circunstancias. Absolutamente todo supone un reto personal, un objetivo que superar y lo cotidiano se convierte en extraordinario.
Acudir a un concierto de música, practicar deporte o viajar son metas que consideraba lejanas (nunca imposibles) y poder llevarlas a cabo ha supuesto una inyección de felicidad para seguir creyendo en mí, en la capacidad de levantarme una y otra vez y entender que las limitaciones debemos convertirlas, siempre, en motivaciones.
Si tuviera que quedarme con un momento de mi vida, un sueño cumplido, sería cuando acudí a la final de la Champions League en 2014 que tuvo lugar en Lisboa. Desde pequeña he sido amante del futbol y poder disfrutar de aquel momento con mi padre, mirarle y olvidar en ese instante toda lucha y sufrimiento, fue una sensación absolutamente indescriptible.

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